María del Mar Ojeda comenzó a tener los primeros síntomas de dolor hace tres años. En un principio, intentó buscar el motivo en el estrés y la sobrecarga de trabajo y a ello se aferró hasta que llegaron unos brotes de dolor que la dejaban sin apenas poderse mover. Primero buscó respuestas en la sanidad privada. Luego, en la pública. Tres años después, y tras decenas de consultas médicas y pruebas, el diagnostico sigue sin llegar.

En España, se calcula que la mitad de este colectivo de pacientes ha sufrido un retraso en su diagnóstico de más de cuatro años. En ocasiones, jamás llega. La asociación estatal Objetivo Diagnóstico explica que en ese camino agotador en busca de respuestas los afectados se encuentran sin un tratamiento y terapias adecuadas o sin saber si lo son. Mientras llega el diagnóstico, su caso tampoco puede ser estudiado ni podrán acceder a proyectos de investigación.

En ese camino extenuante se encuentra María del Mar. Tiene 44 años. De origen grancanario, reside en Fuerteventura desde hace 25. Trabajaba como técnico de rayos en el Servicio Canario de Salud hasta que los dolores la obligaron a coger una baja médica. Unos dolores que comenzaron hace tres años y que, lejos de remitir, han ido en aumento.

“Los primeros síntomas fueron dolores en el hombro, luego en el codo y las lumbares. No le di importancia y pensé que se debía al estrés y al exceso de trabajo”, explica. Convencida de ello, siguió trabajando hasta que las molestias se fueron intensificando. Hace dos años y medio, tuvo un brote de dolor que la dejó sin apenas poder incorporarse.

Sentada en una cafetería de Puerto del Rosario, junto a su hija Ylenia, María del Mar explica que sufre dolor intenso durante todo el día. “Ahora lo tengo alojado en la cadera izquierda y de ahí me tira hacia la pierna y la rodilla y también se me hincha el tobillo. Luego, pasa a otras zonas del cuerpo que se me ponen rojas”, explica.

Tras sufrir el primer brote, intentó aguantar hasta que los dolores fueron insoportables. Fue entonces cuando decidió hacerse un seguro médico y buscar un diagnóstico en la sanidad privada. Comenzó un peregrinaje por especialistas en las áreas de traumatología, digestivo o medicina interna. “He ido hasta a tres traumatólogos para contrastar opiniones”, explica. Ninguno ha sabido darle una respuesta. “Me dicen que el dolor que tengo no refleja la patología. No saben lo que es”, asegura. Hasta el momento, le han diagnosticado solo desgaste óseo.

Cuando se quejaba de los dolores en su entorno, sus amistades le decían que podía ser psicológico. “Al final, me lo creí tanto que fui a un psiquiatra”, recuerda. Allí, la respuesta fue clara. Sus dolores no eran psicológicos. El psiquiatra le dijo que “había síntomas suficientes para demostrar que había una patología, algo que está produciendo el problema”.

Esta mujer asegura que hay días en los que se despierta sin poderse mover, “sin poder siquiera apoyar la pierna, pero me obligo a caminar y salir de casa porque no quiero verme así. Hay días que no me apetece levantarme de la cama porque estoy muy cansada”.

Cada consulta a la que acude por primera vez es una puerta que se abre a la esperanza y cada respuesta un batacazo de tristeza, mientras la incertidumbre no para de crecer. Lo más duro que ha tenido que escuchar es a un médico decirle “pues no sé lo que tienes”.

“Es muy duro vivir sin poder poner nombre a la enfermedad”, repite María del Mar varias veces durante la conversación, un clamor que comparte con los miles de afectados que esperan un diagnóstico a su dolor. Quizá sea alguna variedad de las más de 7.000 enfermedades raras ya catalogadas que afectan a casi el ocho por ciento de la población mundial.

Mientras llega el diagnóstico, hay que esperar e ir dando palos de ciego hasta que llega el nombre de la patología. “Si se sabe lo que se tiene, se toman unas medidas, un tratamiento, pero ahora mismo esto es vivir noche y día con el dolor, sin saber qué es mejor o peor, ni qué hacer”, apunta.

Pero ¿qué supondría para María del Mar poner nombre a su enfermedad? Sin pensárselo, responde: “Tranquilidad”. También serviría para saber cómo llevar la enfermedad, qué tratamientos recibir para calmar el dolor, incluso, podría tener más facilidades a la hora de trabajar. Cuenta que ha pedido dos veces que se le cambie de lugar de trabajo: “Ahora estoy en el Centro de Salud de Morro Jable, pero he pedido estar más cerca de mi casa, en Gran Tarajal. Creo que teniendo un diagnóstico podría presentar unos papeles donde se refleje que necesito ese cambio para seguir adelante en la vida laboral”.

A su lado, su hija Ylenia escucha con atención a su madre. Ylenia, junto al resto de allegados, representa la otra parte de los afectados, la de las familias que no saben cómo actuar ante una situación así. “Me produce impotencia porque no sé cómo ayudarla a gestionarlo y acompañarla durante el proceso. Lo único que puedo hacer es acto de presencia y ayudarla en lo que ella necesita”, explica.

María del Mar cree que su enfermedad sería más llevadera si viviera en las llamadas islas mayores, Tenerife o Gran Canaria, o en alguna gran ciudad, cerca de especialistas y centros de referencia. “Es un desgaste viajar solo para ir a los médicos”, asegura. También supone un desgaste económico. Tiene que pagar traslados, hoteles, dietas… Todo de su bolsillo.

Suele trasladarse en barco a Gran Canaria desde Morro Jable, la zona más cercana a Gran Tarajal, donde reside. “El trayecto es duro. Tantas horas sentada me pone mal”, asegura. Una vez en Gran Canaria, planifica varias consultas. “Voy una semana y programo consultas con todos los especialistas posibles para aprovechar el viaje, hasta cinco consultas en una semana”, confiesa.

Hace aproximadamente un año, María del Mar acudió a su médico de cabecera a pedir la baja porque “no podía seguir trabajando de esa manera”, dice. El médico la envió a medicina interna y al rehabilitador. Seis meses después, ha conseguido empezar las consultas con el rehabilitador. De momento, asegura, de la sanidad pública solo ha obtenido “antiinflamatorios y relajantes musculares”, que toma por las noches para soportar el dolor y poder descansar.

Listas de espera

El otro temor de las personas sin diagnóstico es la lista de espera. “Voy a pedir cita para un reumatólogo y me dan para seis meses por privado. En la sanidad pública te tiene que enviar el médico de cabecera y luego esperar también a que te llame el especialista”, denuncia.

La ayuda psicológica para personas en el caso de María del Mar se convierte en una buena aliada en el camino de búsqueda de diagnóstico. También ayuda a los familiares a soportar la espera. Ylenia asegura que en su familia muchas veces han necesitado esa ayuda: “Nos encontramos en una tesitura en la que no sabemos cómo intervenir, así que nos centramos en acompañar a mi madre. Su rutina, desde que se despierta hasta que se acuesta, es estar en reposo en el sillón o en la cama, con los pies en alto y siempre quejándose de dolor. Eso también produce un desgaste emocional, tanto para ella como para las personas que la rodean”.

Desesperada, María del Mar descolgó un día el teléfono y llamó a Aderis (Asociación Nacional de Discapacidad, Enfermedades Raras e Integración Social). Quería buscar consuelo e información sobre dónde acudir. Esta mujer no se cansa de repetir que las personas que se encuentran en su misma situación necesitan ser escuchadas: “Necesitamos a alguien que nos atienda. No pueden tenernos de especialista en especialista. Necesitamos una solución. No podemos seguir enfermos y con esta incertidumbre”. Ahora está a la espera de que la remitan a la Unidad del Dolor donde, a través de filtraciones, intentarán aliviar su malestar. A ello se aferra. Mientras tanto, seguirá intentando poner nombre a sus molestias: “No me rindo. Quiero recuperar a la persona que era”.